Loading ...Sono tante le cose dell’Italia che sono difficili da capire. Ma una in particolare mi fa incazzare davvero. Da sabato scorso alcuni malati di SLA, (Sclerosi Laterale Amiotrofica) una delle più brutte malattie esistenti al mondo, e purtroppo senza possibilità di esito positivo, hanno iniziato uno sciopero della fame per protestare contro la generale indifferenza di tutto un Paese contro il loro stato.
Dalla mezzanotte di oggi (sabato 7 novembre) mi unisco all’iniziativa nonviolenta di dialogo intrapresa da Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, malati di SLA che hanno intrapreso uno sciopero della fame. ‘Viviamo senza alcuna assistenza’, denunciano Usala, Pinna e Serra in una lettera al vice-ministro della Salute Ferruccio Fazio. La loro è una scelta difficile, che comprendo: per aiutarli mi affianco alla loro iniziativa.
Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. Hanno diritto ad una vita dignitosa, ed è nostro dovere assicurargliela. Ho già presentato diverse interrogazioni al ministro della Salute, nelle quali denuncio la situazione avvilente nella quale Usala, Pinna, Serra e tanti malati di Sla, si vengono a trovare e patiscono; è sconcertante che in Sardegna, come nelle altre Regioni italiane non si sia effettuata ancora una “mappatura” sulla distribuzione geografica di questa patologia, istanza che avevo già sollevato due anni fa; è sconcertante quanto scrive Usala al sottosegretario Fazio: “Quest’anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia”; è sconcertante che uno strumento legislativo, i Lea (Livelli essenziali di assistenza), il Nomenclatore degli ausili e delle protesi che non è aggiornato dal 1999, giacciano da un anno e mezzo in conferenza Stato-Regioni e ancora non ci sia traccia di un accordo. E’ sconcertante – e costituisce motivo di vergogna – che in un paese che il presidente del Consiglio vanta essere la sesta potenza mondiale – ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla.Sollecito e chiedo al Governo e al Viceministro Fazio una risposta ai legittimi e giusti quesiti posti dai signori Usala, Pinna e Serra, e che non ci si trinceri in risposte formali e burocratiche, indice di sostanziale indifferenza verso un problema che riguarda centinaia di persone sofferenti e le loro famiglie
Una situazione insostenibile, che sui media ha avuto ben poco risalto, segno, ancora una volta, di una tara culturale enorme di un paese che non vuole affrontare il tema della sofferenza.
Solo oggi il viceministro Fazio ha trovato il tempo di interloquire con i malati, che hanno quindi sospeso lo sciopero.
È amaro constatare che nel nostro Paese i malati, per farsi sentire, debbano ricorrere a gesti così estremi
E’ assolutamente amaro constatare che una malattia come la SLA viva nell’indifferenza più totale della politica, forse impaurita dall’eccessiva vicinanza di questo male incurabile con temi “sensibili” per la tradizione cattolica, come quello dell’Eutanasia. Eppure, basterebbe semplicemente farsi una domanda.
E se accadesse anche a me?
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